はじめに

はじめに
01 /01 2020
※このページは先頭に表示されるように設定してあります。


脳腫瘍と闘う少女と、その家族の日々を記録していきます。

同じ病気の方の参考になるように、
そして、
いつか娘が大きくなったとき、「こんなことがあったよね」と笑って話せるように。


そして、このブログを書くことによって、父親である僕自身が現実を受け止めて、冷静さを欠かないように。

きっと良くなることを信じて・・・。

2017年4月13日



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『前触れ』


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日課

退院後
10 /13 2017
いつの間にか、日課になっていた。




いつの間にか、楽しみになっていた。








愛美の寝癖の確認。


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ペンギンのお尻のような寝癖が、少しずつ長くなっているような気がする。




愛美は、まだ友達に頭を見られるのが嫌で、体育の授業の前は、一人で保健室に行って着替えている。








このペースでいけば、来年、中学校に上がる頃には、ケア帽子をかぶらないで済むようになるだろうか。



さすがに、まだ無理かな・・・。


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もっと、もっと笑顔を

未分類
10 /11 2017
シンポジウムの成功を心よりお祈り申し上げます。



よろしければ覗いてみてください。



「小児脳幹部グリオーマ」で苦しむ子どもやご家族が、ひとりでも多く救われますように・・・
 ↓
『愛娘を奪った小児がん「DIPG」のシンポジウムを開催したい!』



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寝癖

退院後
10 /06 2017
今日、妻が近所の薬局で、S病院から処方された愛美の薬をもらってきた。

愛美が処方される薬は、とにかく量が多い。

だから、いつも混雑しているS病院近くの薬局では時間がかかってしまうので、自宅近くの薬局へ処方箋を持ち込むようにしている。




それでも、薬はすぐにもらえない。

このくらいの量になると、薬局の方も準備が必要なので、処方箋を出してから薬を受け取るまでには数日かかるのだ。


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今の愛美は、この薬がないと普通の生活を送るのが厳しくなる。

もし、震災などが発生して、薬が手に入らなくなってしまったら・・・




そう思うと、ぞっとする。




当の愛美は、相変わらず疲れやすいようで、小学校から帰るとすぐに寝てしまう。

寝室で寝れば良いのに、リビングの床で寝てしまうのは悪い癖だ。


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髪の毛は結構伸びてきて、ちょっぴりだが、寝癖もつくようになった。


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寝癖がつくなんて嬉しい。

娘の髪の毛に寝癖がついて、喜んでる父親は滅多にいないだろう。

でも、僕は本当に嬉しい。






なぜなら、愛美が確実に回復している証拠なのだから。


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外来診療 (3回目)

退院後の外来
10 /04 2017
今日は、退院してから3回目の外来診療だった。

今回は何と言っても、退院して以来、初めてのMRI検査がある。

大丈夫だと思いつつ、脳腫瘍が再発していないか、ずっと心配だった。

今日はそれを確認できる日なのだ。




前回の外来診療は9月1日だったので、1ヶ月ぶり。

相変わらず、病院の駐車場は朝から一杯だ。


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まず、身長と体重を測って、採血をする。


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今回は、MRI検査で造影剤を投与するため、手の甲に針を刺したままにする。

動くたびに微妙に痛むので、愛美にとっては、これがとても嫌なのだ。


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MRI検査は約30分ほどかかる。

さすがに小児をメインとした病院なだけあって、MRI装置も工夫されている。

検査中、装置の中でDVDが見れるようになっているそうだ。

検査前に、見たいDVDを選ばせてくれる。


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MRI検査が終わった頃には、昼を過ぎていた。

愛美は検査の為に朝食を抜いていたので、すぐに病院のレストランに向かった。

そこで、愛美は一人前のハンバーグセットをたいらげた。




愛美は、脳腫瘍のせいで視床下部障害になっていて、症状としては食べなくても太ってくるのだが、更に食欲も旺盛になる。

当然体重が増えて、更に、増えれば増えるほど食欲が増す。

まさに悪循環だが、これからは食事のコントロールが必要になってくる。

我慢という意味でも、愛美自身も、今後は少し辛い思いをしないといけないかもしれない。




午後は、まず血液腫瘍科のK先生の診察を受診した。


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K先生は午前中の血液検査の結果を説明してくれたが、中性脂肪以外は問題なかった。

中性脂肪の値は、前回の検査とほぼ変わってないそうだが、今後は何とか改善して欲しいところだ。


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嬉しかったのは、MRI検査の結果。

MRIの画像を見ると、入院中の5月12日の時点では、大きな脳腫瘍があった。

その後、放射線治療や抗がん剤治療を行って、脳腫瘍がなくなったことを確認できたのが7月3日。

その後退院して、今日10月4日の画像でも、再発は確認されなかった。


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僕は心配性だ。

大丈夫だと思っていても、つい最悪のことを考えてしまい心配になる。

だから、今日は本当に安心した。




その後、内分泌科のH先生の診察を受診した。

現在愛美は、甲状腺ホルモンと副腎皮質ホルモン、抗利尿ホルモンが不足しており、これを薬で補っている。

それ以外に不足しているのが、性腺刺激ホルモンと成長ホルモンだ。




特に、愛美はここ数年、全く身長が伸びていない。

小学校入学当初は、整列で一番後ろに近かった愛美は、どんどん前になっていき、今では前から4番目になってしまったそうだ。

僕としては、成長ホルモンの補充を今すぐにでも開始して欲しいのだが、これについては来年の夏まで様子を見るらしい。

その間、更に低身長や肥満の症状が加速しないか心配だ。



性腺刺激ホルモンについても、あと数ヶ月様子を見てからの開始になるようだ。




全ての診察が終わって、病院を出る前に、入院中に通っていた院内学級に寄った。

昨日、愛美は担任だった先生に手紙を書いたので、それを渡したかったからだ。

ただ、先生は不在だったので、別の先生に手紙だけ預けた。


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残念だが、これからもフォローアップ外来は続くので、また会う機会はあるだろう。





今日は、MRI検査で脳腫瘍が再発していないことを確認できた良い日だった。

しかし一方で、今後も低身長や肥満が改善されないのではないかという心配も残った。




まだまだ、病気に対する愛美の闘いは終わっていない。

そんなことを感じた一日だった。


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まなみのぱぱ

脳に腫瘍を持つ娘の父親です。