登校二日目

退院後
08 /30 2017
今日は登校二日目だ。

初日の昨日は、ほとんどの生徒が下校した後の補習に参加しただけだったので、本格的に授業に参加するのは今日がはじめて。

クラスメイトにも久しぶりに会える。




朝から、何故か僕の方が緊張していた。




クラスメイトは温かく迎え入れてくれるだろうか。

不自由することはないだろうか。

そこに居場所はあるのだろうか。




考えれば考えるほど、不安になってしまう。




昨日に続き、今日も校門前まで車を走らせた。

「久しぶりにランドセルを背負うね」

愛美が嬉しそうに言った。

確かに、ランドセルを背負った愛美の姿を見るのは久しぶりだ。

脳腫瘍で入院する前までは、5年間毎日見ていた姿なのに、今はこんなに新鮮に見えるなんて不思議だ。



20170830A.jpg




送り出した後は、仕事中でも愛美の様子が気になってしまう。

しかも、今日は仕事の関係で、迎えに行けない。

帰りは、妻とゆっくり歩いて帰ってくる予定だ。




夕方、仕事を終えて自宅に戻り、早速愛美から話を聞いた。

まだまだ、始まったばかりなので何とも言えないようだが、席替えがあって一番前の席にしてもらったそうだ。

愛美は、視野障害については多少回復したものの、視力の方はまだ回復していない。

視力低下は脳腫瘍のせいなので、眼鏡などで矯正しても効果がないそうだ。

したがって、席は前の方でないと黒板が見えない。




また、挨拶のやり方など、ちょっとしたルールが変わっていてわからないと言っていた。

まぁ、ルール的なものは、何日か通えばわかってくるだろう。




その他、帰宅途中に、以前通っていた保育園や学童保育に寄って、入院中に手紙をくれた先生達に挨拶をしたらしい。

心配してくれた人たちに顔を見せることが出来て、良かったと思う。




小学校については、まだまだ慣れるまでは時間がかかりそうだが、やっと復帰できた実感が本人にもあるようだ。

親としては、ひとまず今後を見守っていこうと思う。




明後日は、久しぶりに病院で、外来の定期検査が予定されている。

MRI検査はまだ先だが、今回は採尿と採血をして、各種数値を確認する。




今日も、また一歩前進した。

そう実感した一日だった。


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登校初日

退院後
08 /29 2017
今日は、2学期の始業式だ。

いよいよ、愛美が小学校に復帰する。




初日の今日は、まず愛美の状態について6年生に説明してもらうため、愛美は始業式には参加せず、後から登校することになっていた。

説明については、まず始業式後に6年生だけを体育館に残し、先生から話をしてもらう。




説明の内容としては、

・今まで、脳腫瘍で入院していたこと

・腫瘍はMRI画像で確認して、なくなったこと

・髪の毛については、検査と治療の為、一度短くしたこと

などだ。




髪の毛については先生の配慮で、「抜けてしまった」とは説明せずに、「一度短くした」と説明してはどうかとの提案を受けた。

「抜けてしまった」と言うと、色々と気になる生徒もいるかもしれないし、考えたくはないが、いじめにつながるかもしれない。

説明の仕方は、日頃多くの生徒たちと接している先生に任せるのが一番だ。




当の愛美は、久しぶりに学校へ行けるので、昨日からワクワクしていると言っていた。

しかし、僕や妻は、どちらかというとドキドキという表現が正しいかもしれない。

なぜなら、愛美はケア帽子やマスクを装着して通学することになり、おまけに病気のせいで体型もぽっちゃりしたので、久しぶりに会う友達からすると見た目はかなり変わって見えることが容易に予想できるからだ。

6年生は80名弱。

病気とはいえ、色々な生徒がいるし、説明の捉え方も様々だろう。

また、勉強も当然遅れが生じているので、授業についていけるのか心配だ。

それに、体力がない中、3階にある教室への上り下りでさえ心配になる。

考えれば考えるほど、色々と心配なことが出てくるが、まずは、愛美が安心できる居場所や環境づくりが大切だと考える。




しばらく登下校は車での送迎になる。

今日は小学校に向かうと、既に他の生徒の下校が始まっていた。

今日、愛美は放課後の補習のみに参加することになっていたため、友達全員とは会えないが、明日には会えるだろう。

学校へは僕が車を近くまで運転して、その後は妻が付き添って登校した。

さすがに、愛美も少し緊張した様子だった。


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その後、1時間ほどで下校となったが、戻ってきた愛美の表情は明るかった。

「楽しかったよ!」

嬉しそうに、そう言った。

やはり、久しぶりに学校に復帰できた喜びが大きかったようだ。




明日は、朝から登校して1時間目の授業から参加する。

無理をする必要はない。

焦らず、ゆっくり慣れていって欲しい。

そして、今まで辛い思いをしてきた分、残された小学校生活を心から楽しんで欲しいと思う。


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校長先生との打合せ

退院後
08 /25 2017
昨日は、愛美の小学校復帰について、学校の先生と打合せを行ってきた。

まだ夏休み中だが、既に先生たちの仕事は始まっているようだ。

僕たちは、夕方、家族全員で小学校へ向かった。




愛美は入院して以来、久しぶりに小学校の門をくぐる。

校舎に入ると、校長室に通された。

打合せには、校長先生以外に、担任の先生も同席してくれた。




ありがたいことに、校長先生は、愛美が入院中に面会に来てくれた。

また、担任の先生も、入院中に、生徒たちと作ったビデオレターを送ってくれたり、副校長先生とともに先日の復学カンファレンスに参加してくれた。

今回2人にお会いして、改めて感謝の気持ちを強く感じた。




今回の打合せでは、主に、復帰の仕方や復帰後の学校生活の送り方、そして、愛美の状態についてどの程度まで周囲へ伝えるか等について話し合われた。




まず、初日の始業式では、先生から生徒たちへ話をする為、愛美は途中から登校する事になった。

そして、愛美は髪の毛が抜けてしまっているので、ケア帽子を着用することや、体力が落ちているので、しばらくは車で登下校することが決まった。

また、まだ感染の恐れもあるので、マスクを着用する。

そして、ホルモンの薬については、保健室に預けるとともに、愛美自身も持ち歩くことになった。




愛美の状態について、周囲にどの程度まで伝えるかは、愛美自身もまだ迷いがあるようで答えは出なかった。

僕自身は、下手に隠すことにより、間違った噂が流れて、愛美が傷つく事があってはならないと思う。

その為、ある程度は初めから伝えておいた方が良いと思うのだが、問題はどの程度まで伝えるかということ。

この点については、まだもう少し時間があるので、これから親子で話し合って決めたいと考えている。



どちらにしても、復帰してみて初めてわかることもあるだろう。

だから、少しずつ調整していけば良いと思う。

病院からは、体力が戻るまでには、最低でも今年いっぱいはかかるだろうと言われている。

授業によっては、参加できないものもあるだろう。

とにかく、愛美だけでなく、僕たちも焦らないことが大切だと思う。




今日は、仕事から戻ってきたら、机の上に置手紙が置いてあった。


IMAG9282.jpg



愛美は、この病気にかかって以来、素直に周囲の人達に感謝の気持ちを伝えるようになった。

辛い思いを沢山してきたが、その経験が、間違いなく愛美を成長させたと思う。


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小学校復帰に向けて

退院後
08 /23 2017
昨日、祖父の葬儀が行われて、最後のさよならをしてきた。




愛美は当初、ウィッグでの参列も考えた。

しかし、真夏ということもあり、ウィッグは蒸れて暑くなり、体力を奪う。

退院してから、愛美の体力は完全に回復していないので、ウィッグは諦めることにした。

その為、いつも使っているケア帽子の黒を追加で購入した。


IMAG9247.jpg




久しぶりに愛美に会った親戚も、かなり気にかけてくれた。

愛美の方は葬儀とはいえ、入院生活でしばらく会えなかった多くの親戚と会うことが出来て、嬉しい面もあったようだ。




こうして、無事に親戚と話ができる愛美を天国から見て、祖父もさぞ喜んでくれているのではないかと思う。




夏休みも残すところあとわずかだ。

来週には、愛美がいよいよ小学校に復帰する。

正直、不安なことは沢山ある。

今週末は、少しでも愛美が問題なく復帰できるように、小学校の先生たちと打合せを行う予定になっている。




またひとつ、乗り越えるべき壁が近づいてきた気分だ。

親としても、愛美がこれ以上辛い思いをしないように、できる限りのことをしていきたいと思う。


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祖父の死 (独り言)

独り言
08 /18 2017
先日、祖父が他界した。

97歳と5ヶ月。

寿命だった。




通夜と葬儀は来週に予定されているため、昨日、愛美たちを連れて面会に行ってきた。

そこには人生を全うして、安らかな表情をした祖父がいた。

僕は小さい頃、よく祖父の所へ遊びに行って可愛がってもらった。

たくさんの想い出がよみがえる。




祖父はここ最近、ほとんど寝ている状態だった。

もう間もなくだろうと言われていたので、みんなが覚悟していた。

今日、たまたま居合わせた叔父がつぶやいた。

「愛美ちゃんが退院したのを見届けて、安心して逝ったんだね。」




お爺ちゃん。

あなたの曾孫は元気です。

ありがとう。

安らかに眠って下さい。


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回復と安堵

退院後
08 /16 2017
先日、妻の実家へ家族を迎えに行ってきた。

義父は、すっかり見た目が変わってしまった愛美が、小学校でいじめられないか心配していた。

帰り際に、くれぐれも注意するように言われた。



実はそれについては、僕も以前から心配している。

残念ながら、まだ成熟していない子どもの世界では、ちょっとしたことでいじめが発生してしまう。

先日、病院で行われた復学カンファレンスでは、学校の先生達も気にかけてくれるとのことだったが、やはり僕達両親がしっかりサポートしていかなければいけない。




髪の毛については、やっと少しだけ生えてきた。


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退院直後は全くなかった体力も、少しずつだが戻ってきているようだ。

本当に少しずつだが、確実に回復してきていることを実感して安堵する。




少し遅くなったが、今日、「がんの子どもを守る会」から借りていたウィッグを返した。

このウィッグは、S病院に入院している時から借りていて、愛美も何度か使わせていただき助かる場面も多かった。


20170816F.png




「がんの子どもを守る会」は公益財団法人だが、小児がんの子供とその家族が抱える問題を、少しでも軽減するように活動している。

このような団体の存在は、実際に自分の子供が小児がんにかからないと知る機会は少ない。




今日は、愛美の回復に少しだけ安堵しつつ、「がんの子どもを守る会」に感謝しながら、ウィッグを梱包した。


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この先、問題はまだまだ沢山残っている。

それでも、色々な人たちに支えられて、愛美は確実に回復している。


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杏ちゃん、頑張れ!

未分類
08 /11 2017
このブログを通じて、愛美を応援してくれた女の子がいる。

杏ちゃんという女の子。

その子は愛美と同い年だが、がんを患って闘病中だ。

このブログを読んで、愛美を応援して、同時に自分も励まされたと言ってくれた。

そんな杏ちゃんのお母様から、現在、杏ちゃんが生死の境をさまよっているという連絡が来た。




どうか、頑張ってほしい・・・。

僕には何もできないのが歯がゆいが、杏ちゃんが愛美の回復を祈ってくれたように、僕も杏ちゃんの回復を祈っている。

どうか、どうか、頑張ってほしい。




神様、どうか杏ちゃんを助けてください。

杏ちゃん、頑張れ!

頑張れ!!


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帰省

退院後
08 /10 2017
愛美が退院してから、3週間が経つ。

そろそろ、お盆休みだ。



今日は、妻が帰省する為、家族を妻の実家へ預けてきた。

僕は仕事が残っているので自宅に戻ったが、愛美たちはしばらく妻の実家で過ごす。

妻の実家は山梨県にあるが、自然が多く空気も綺麗なため、愛美はそこでゆっくり過ごすことができるだろう。


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実は、義父と義母は、愛美の状態を詳しく知らなかった。

というのも、2人とも高齢で持病があり、東京まで来ることも難しいため、妻の方針で愛美の病気について詳しいことを伝えていなかったのだ。

妻は、高齢の両親に心配をかけたくなかったのだと思う。

僕は、妻の気持ちを尊重した。




そのような経緯があったため、今日実家に到着すると、当然、変わり果てた愛美の姿を見た義父と義母は驚いていた。

2人の知っている愛美は、もう少し痩せていて、髪の長い女の子だ。




挨拶もそこそこに、まず僕から、愛美の脳に腫瘍ができてしまったことと、今までの入院や治療の経緯を伝えた。

2人とも驚いた様子だったが、黙って聞いてくれた。




今、とにかく命が助かって、こうやって2人に孫の顔を見せることができる。

そう思うと、改めて、愛美を支えてくれた人たちに感謝の気持ちが湧いてきた。


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さて、自宅に戻ってきた僕は、しばらく1人で連休を過ごすことになる。

多少、仕事もしつつ、たまにはゆっくりと1人の時間も良いかもしれない。





でも結局、愛美の体調が大丈夫か、心配になってしまうんだろうなぁ・・・。



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ケア帽子

退院後
08 /06 2017
愛美は先日、オーダーメイドのウィッグを購入したが、全く使っていない。

ウィッグは、季節的にどうしても暑さを感じるのと、装着した自分の姿に違和感があるようだ。




結局、退院してから、外出する時はいつも病院の売店で購入したケア帽子をかぶっている。

そこで、ひとつだけでは足りないということになり、新たに購入することにした。




妻がネットで見つけたのだが、かわいいケア帽子を手作りしているお店がある。

このお店のケア帽子を、故・小林麻央さんも愛用していたそうだ。

僕もサイトを覗いたが、とても種類が多く、オーダーメイドのような感じで受注生産だった。

愛美は、その中から好きな水色とピンクをベースとしたリボンの付いたデザインを選んだ。




そして、その帽子が今日届いた。


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届いた帽子には、心温まる丁寧な挨拶状も付いていた。


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健康な人にとっては必要のない帽子かもしれないが、愛美にとってはとても大切なアイテムだ。




病院で購入したケア帽子もシンプルで機能的だが、外出する時は少しでもおしゃれな方が愛美も嬉しいはずだ。


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おそらく愛美は、夏休み明けに、この帽子をかぶって小学校に復帰することになるだろう。




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この先の愛美が、少しでも笑顔になれるよう心から願っている。



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外来診療 (1回目)

退院後の外来
08 /02 2017
今日は、退院してから初めての外来診療だ。

採血と採尿をして、小児がんセンターの血液腫瘍科と内分泌科の診察を受診する予定になっていた。





退院してから、約2週間ぶりにこの病院に来た。


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病院は、相変わらず多くの子供たちで混雑していた。





まず、採血をする。


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愛美は、入院中に何度も採血をした。

今回は久しぶりということもあり、少し嫌がっていたが、必要な検査なので仕方ない。



採尿も予定されていたが、ミニリンメルトという抗利尿ホルモンの薬が効いていて、尿が出なかった。

次回の外来診療からは、ミニリンメルトを飲むタイミングを考えないといけない。





その後、診察室へ向かう。


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この移動だけでも、愛美は疲れてしまった。

まだ、体力が全然回復していない。





診察で、血液検査の結果を確認する。

入院中に抗がん剤の影響で低かった血球の値は、しっかり戻っていた。

しかし、気になるのが、中性脂肪の値だ。

かなり、高い。


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もともとスリムだった愛美は、脳腫瘍の影響でホルモンバランスを崩してから、急に太ってしまった。

中性脂肪については、今後、様子を見ることになったが、体力が回復して少しでも動けるようになれば、良くなるのではないかと期待している。





退院後、初めての外来診療は気になる点が残されたものの、結果的には大きな問題はなかった。

体力の回復については、焦らずにじっくりやっていくしかない。



一歩一歩、遅くても前進すれば良い。

そんなことを思った、外来診療だった。


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まなみのぱぱ

脳に腫瘍を持つ娘の父親です。