心配なこと

退院後
09 /28 2017
最近、心配なことがある。

少し前に、愛美は近所の眼科で、花粉症と診断された。

花粉症といえば、春のスギ花粉のイメージが強いが、この時期も別の花粉が飛んでいる。

ただ、愛美の場合は、今までの治療が何らかの影響を及ぼしているのではないかと疑ってしまう。

なぜなら、愛美はまだ完全に体力が回復しておらず、身体の抵抗力が弱くなっているからだ。




昨日は、かゆみのせいで目が開けられなくなってしまい、眼科に見てもらったところ、偽膜性結膜炎の診断だった。

しばらくは眼帯が必要になる。

退院してから一時は、体力が戻ってきた様子だったが、最近はまた体力が落ちているように思う。

昨日も、眼科から戻ってきた後、気がついたらリビングの床で寝てしまった。


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来週は、S病院で、退院して以来初めてのMRI検査があるので、花粉症についても聞いてみようと思う。




今朝、愛美は少し嫌がっていたが、眼帯をして登校した。

ケア帽子とマスクに眼帯までとなると、かなり痛々しく見えるが、体調管理が一番大切なので仕方ない。


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退院したとはいえ、まだまだ油断大敵だ。


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嬉しいニュース

退院後
09 /20 2017
今日は仕事を終えて自宅に戻ると、嬉しいニュースが待っていた。




今日、愛美は妻に連れられて、近所の眼科に行った。

この眼科には入院前から通っていて、そこで視野傷害が発覚して、結果的に脳腫瘍が疑われたのだ。

したがって、この眼科に通っていなければ、脳腫瘍の発見は更に遅れていただろう。




今日はその眼科で、退院して以来、初めての視力検査と視野検査を受けた。

結果的に、視力の回復は確認できなかったが、視野障害はかなり回復した。

右目はほぼ完全に回復しており、左目についても完全ではないが、入院前に比べると回復を確認することができた。

抗がん剤治療を受けたS病院では、脳腫瘍がなくなったとしても視野障害については回復するかわからないと言われていたので、この結果は本当に嬉しい。




ホルモンの異常は、薬を飲めばある程度はカバーできる。

しかし、視野傷害に関しては、薬で治すことはできない。

まだまだ、これから長い人生を歩んでいく愛美にとって、できれば視野障害が残ることは避けたかった。

どうにか回復して欲しいと、ずっと祈っていた。

今日、その回復が確認できた喜びは大きい。




また、髪の毛についても、順調に伸びている。


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つむじも、しっかり確認できるほどまで伸びてきた。


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愛美は退院して以来、ゆっくりだが、着実に回復している。


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体力回復のために

退院後
09 /18 2017
愛美が退院して、もうすぐ2ヵ月が経つ。

現在、通学時に車を利用しているものの、午前中だけ小学校にも復帰して、徐々に体力は回復しつつあるように思う。




今まで、退院してからの休日は、体力の関係で遠出を控えていた。

3連休の今回は、愛美の希望もあり、1日くらいは少しだけ足を伸ばしてみることになった。

言わば、家庭内リハビリといった感じだ。




向かったのは、葛西臨海公園の中にある水族館。


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愛美や次女が、ここに来るのは初めてだ。


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愛美は、昔から水族館が大好き。


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こうして家族で水族館に来れるのも、愛美が無事に退院できたからだ。

まだまだ油断はできないが、愛美の治療に携わった人達や応援してくれた人達に、改めて感謝の気持ちが湧いてくる。


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水族館を出た後は、お台場に移動して夜まで過ごすことができた。

もちろん休み休みだったが、2ヶ月前に比べれば大きな進歩だ。


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愛美の体力は、間違いなく回復している。

それを実感した一日だった。


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気になること

退院後
09 /12 2017
先週の土曜日に、愛美の小学校で授業参観があった。


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愛美が小学校に復帰してからは、担任の先生がその様子を写真で撮ってラインで送ってくれていた。

だから、何となく様子はわかっていたが、今回はその様子を生で見ることができる。

復帰後については心配なことがいくつかあったので、今回の授業参観は、僕たち夫婦にとってそれを少しでも確認できる重要な機会だった。




教室に入ると、生徒たちの元気な声が活気を感じさせる。

愛美は、脳腫瘍の影響で視力が回復していないので、席は一番前だ。


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少し安心したのは、僕から見て、愛美は入院前と変わらずクラスに溶け込んでいるように思えたこと。

むしろ、入院前よりも学校を楽しんでいるように見える。

それは、辛かった入院生活を経験した今、通常の生活を送れる喜びを感じているからかもしれない。




愛美は、入院前は学校での出来事について、些細なことでも敏感に反応していたが、今は良い意味で鈍感になったように思える。

周りの友達に比べて、ハンデを負ってクラスに復帰したが、誰かと競争するわけではない。

愛美は愛美なのだ。


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ただ、気になることも残っている。

実は先日、妻が愛美を迎えに学校に入った時、離れた場所にいた生徒が、愛美を見ながら頭髪について酷い事を言ったのが聞こえたそうだ。

当の愛美には聞こえなかったようなので、本人は気付いていないが、こういったことがエスカレートすると困る。

念の為、担任の先生に報告して、今後の対策を話し合った。




悪ふざけで軽い気持ちで言った言葉でも、今の愛美を大きく傷つける場合もある。

担任の先生が、僕たちに寄り添ってくれて対策を考えてくれた。

生徒ひとりひとりの事をよく考えてくれる、お手本のような先生だ。

今は先生を信じて、任せるしかない。


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もっと笑顔を

未分類
09 /08 2017
残された時間は少ないけれど、ご興味のある方は覗いてみてください。



小児がんを患っている、少しでも多くの子供達が笑顔になれますように・・・
 ↓
『小児がんと戦う、みんなの願い。不足する無菌室をつくろう!』



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複雑な思い

退院後
09 /06 2017
今日は、仕事を終えて自宅に戻ると、以前申請した特別児童扶養手当の認定通知書が届いていた。

申請したのは3ヶ月以上前だったので、すっかり忘れていた。


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特別児童扶養手当とは、
『精神又は身体に障害を有する児童について手当を支給することにより、これらの児童の福祉の増進を図ることを目的にしています。』
と、説明されている。




つい半年前は、愛する娘に障害が残るなんて夢にも思わなかった。

「身体に障害を有する児童」という文言が、胸に突き刺さる。




親として、現実から目を背けることは出来ない。

この先、愛美が少しでも不自由せずに生きていけるように、出来ることをやるしかない。

今後は、現実問題として、色々な費用がかかってくるだろう。

したがって、手当てが支給されるのはもちろん助かるし、だからこそ申請をしたのだが、いざ、この認定通知書を手にすると複雑な思いになるのも確かだ。


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愛美の方は、毎日楽しみながら小学校へ通っている。

ただし、体力の関係で、出席する授業は午前中のみ。

今後もしばらくは、給食を食べて帰ってくる生活を繰り返す予定だ。




髪の毛は、結構伸びてきた。


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とはいえ、元の長さになるまでには、まだまだ時間を要するだろう。




しばらくはケア帽子のお世話になるが、その帽子は、毎日学校から戻ってきた後、綺麗にたたんで置いている。


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この帽子は、今の愛美にとって、とても大切なアイテムだ。

これからも、物を大切にする気持ちを忘れないで成長して欲しいと思う。


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外来診療 (2回目)

退院後の外来
09 /02 2017
昨日は、退院してから2回目の外来診療だった。

採血と採尿をして、小児がんセンターの血液腫瘍科で診察を受診する予定になっていた。




前回の外来診療から、1ヵ月ぶりにS病院に来た。

相変わらず、平日だというのに朝から駐車場は一杯だ。


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前回は結構待たされた採血だが、今回はタイミングが良かったのか比較的早く順番が来た。


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ただ、愛美の腕の血管は見つけにくいらしく、苦戦する。


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入院中は何度も針を刺し直された経験があり、愛美は涙を流したこともあった。

残念ながら、今回も1回では終わらなかった。

本来なら片方の腕で済むのだが、結局両腕に何回か刺し直して何とか採血することができた。

見ているこちらも辛くなる。

何とかならないものだろうか・・・。


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その後、血液検査の結果をもとに、血液腫瘍科のK先生の診察を受けた。

K先生には入院中もお世話になったが、今後も長期的にこのフォローアップ外来でお世話になる。

愛美の脳腫瘍は寛解したとは言え、ホルモンバランスには異常が残ったままだし、この先、腫瘍再発の心配も残る。

だから、この定期的なフォローアップ外来は、愛美や僕達にとってとても大切なものだ。




今回の検査結果については、特に大きな問題はなかった。

あえて言うなら、中性脂肪が少し高いのと、身長が全く伸びていないこと。


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ただ、中性脂肪の値については、前回よりも改善している。

しばらく、様子を見ることになった。

身長については、今後も伸びないようであれば、成長ホルモンの摂取も考えることになるだろう。




薬については、3種類のホルモン薬を、毎朝と毎夕に飲んでいるが、愛美もだんだん慣れてきたようだ。

その中で、ミニリンメルトという抗利尿ホルモンの薬については、夕方飲む分が、最初の頃より2時間ほど早くなった。

この薬が切れてくると、急にトイレに行くペースが早くなり、喉も乾くようになる。

したがって、そのような症状が出た場合は、薬の効果が切れている証拠だが、夕方飲む分が早くはなったが、朝は変わらないペースなので、今のところ問題はないようだ。




今回の診察が終わった後、帰り際に院内学級に寄った。

入院中、院内学級の図工で作った作品を受け取るためだ。

久しぶりに院内学級の先生とも会えたので、愛美も喜んでいた。


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次回の外来は、1ヶ月後だ。

次回はMRI検査と内分泌の診察がある。

入院中は、とにかく脳腫瘍をやっつけることが先決だったが、今後はホルモンバランスを少しでも改善するために内分泌科の診察が重要になってくる。

脳腫瘍についても、退院したばかりなのに、再発していないか心配になっている自分がいる。

そのあたりは次回のMRI 検査で確認できるだろう。




ひとまず、今のところは大きな問題もなく、順調にきていると理解して良いだろう。

愛美をサポートしてくれている人達に感謝したい。


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まなみのぱぱ

脳に腫瘍を持つ娘の父親です。